– Nasza wiedza o alzheimerze jest wciąż zbyt mała, a chorzy i ich rodziny nierzadko są stygmatyzowani. Brakuje też ośrodków, w których pacjenci mogliby przejść kompleksowo badania i leczenie. To tylko niektóre z problemów, którymi się zajmujemy w Sejmie – mówi lubuska posłanka Katarzyna Osos z Parlamentarnego Zespołu ds. Choroby Alzheimera.

Organizacja Alzheimer Europe szacuje, że w 2050 roku aż 1,7 mln polskich seniorów dotkniętych będzie otępieniem, z czego ok. 1,2 mln będzie mierzyć się z chorobą Alzheimera. Już dziś jest to potężny społeczny i medyczny problem.

 Coraz więcej chorych

Choroba Alzheimera to postępująca, nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna. Stanowi najczęstszą przyczynę demencji, na którą cierpi – wg szacunków – obecnie 600 tys. Polaków. – Ten problem dotyka coraz więcej rodzin. Ostatnio byłam na służbowym spotkaniu. Przy stole siedzieliśmy w sześcioro. Aż czworo z nas miało bliską osobę chorą na alzheimera. W tym ja – opowiada Katarzyną Osos. – To między innymi dlatego zajęłam się tym problemem. Nie jestem tylko teoretykiem. Razem z moją rodziną wiele przeszłam i doświadczyłam. I jest to jeden z powodów, dla którego  wspólnie z innymi posłankami powołałam Parlamentarny Zespół ds. Choroby Alzheimera.

W grudniu rząd przyjął Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. – To pierwsza w historii Polski kompleksowa strategia, która ma na celu poprawę jakości życia osób z chorobami otępiennymi oraz ich rodzin – dodaje zielonogórska posłanka.

Program składa się z kilku etapów. Jednym z nich jest zwiększenie świadomość społecznej na temat choroby, o której wciąż wiemy niewiele. Boimy się jej i wstydzimy. Katarzyna Osos: – Poczucie wstydu z powodu choroby Alzheimera u bliskiej osoby jest bardzo powszechnym odczuciem wśród opiekunów. Wiąże się to często z nieprzewidywalnym zachowaniem chorych, którzy z powodu choroby bywają wybuchowi, agresywni, tracą orientację, podejmują nielogiczne decyzje.Niestety, nasza wiedza o alzheimerze jest wciąż zbyt mała, a chorzy i ich rodziny nierzadko są stygmatyzowani.

Nowe perspektywy

Jednym z priorytetów Parlamentarnego Zespołu ds. Choroby Alzheimera jest stworzenie w Polsce systemu kompleksowej opieki nad osobami chorymi i ich rodzinami. – Alzheimer to nie tylko problem pacjenta, to także ogromne obciążenie dla ich bliskich. Zależy nam na tworzeniu rozwiązań, które będą wspierać zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów: organizacyjnie, psychologicznie i finansowo – podkreśla Katarzyna Osos.

Równie pilne jest stworzenie procedur wczesnej diagnostyki chorych. W Polsce wciąż brakuje ośrodków, które kompleksowo diagnozowałyby i leczyły pacjentów z alzheimerem. Dziś chorzy często szukają pomocy, jeżdżąc po Polsce: od gabinetu lekarskiego do gabinetu.

Katarzyna Osos: – Znam wiele takich historii. Dlatego uważam, że powstanie sieci ośrodków medycznych jest szalenie ważne. Wczesna diagnoza daje szansę na spowolnienie rozwoju choroby i lepsze przygotowanie się na jej przebieg. Niestety, jej postawienie nie jest proste, bo zwykle wymaga szeregu wizyt: u neurologa, neuropsychiatry, psychiatry, radiologa.

Kolejnym problemem jest dostęp do nowoczesnych badań i terapii. – Na świecie pojawiły się nowoczesne metody diagnostyczne, w tym badania krwi, które mogą wskazywać predyspozycje do choroby jeszcze zanim pojawią się pierwsze objawy. To m.in. małoinwazyjne badanie Beta-Amyloid 1-42/1-40. Niestety, dziś można wykonać je wyłącznie prywatnie i niewiele osób na to stać – relacjonuje posłanka. – Z tego powodu dwukrotnie wystosowałam interpelację poselską do Ministra Zdrowia w sprawie włączenia tych badań do wykazu świadczeń gwarantowanych. Chciałabym, by wiedza na temat nowoczesnej diagnostyki była powszechna i aby Polacy mieli do nich szeroki dostęp – podkreśla.

I dodaje: – Podobny problem dotyczy leków. Przykładem jest Lekanemab [spowalnia postęp wczesnej choroby Alzheimera- red.]. Trzy lata temu został zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych, a rok temu przez Europejską Agencję Leków. Chcemy, aby nowe leki także były dostępne w Polsce możliwie szybko i na równych zasadach.

* Katarzyna Osos, polityczka, wojewoda lubuski (2015), od 2015 roku posłanka na Sejm RP (KO). Jest wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Choroby Alzheimera w Sejmie X kadencji.

Archiwum prywatne: Katarzyna Osos

Objawy, które mogą świadczyć o demencji

• zaniki pamięci – częste powtarzanie pytań w krótkich odstępach czasu, zapominanie, problemy z przypomnieniem sobie niedawnych wydarzeń
• trudności w wykonywaniu dobrze znanych czynności
• trudności w odnajdywaniu słów lub ograniczenia w rozumieniu mowy
• dezorientacja w czasie i miejscu np. gubienie się
• trudności z koncentracją i podejmowaniem prostych decyzji
• słaba lub obniżona zdolność oceny sytuacji: błędy w liczeniu, trudności z ustaleniem bieżącej daty
• kłopoty ze znajdowaniem rzeczy
• odkładanie rzeczy w niewłaściwe, nietypowe miejsca
• zmiany nastroju: drażliwość, obojętność, apatia, depresja, brak dbałości o osobistą higienę
• zaburzenia w poruszaniu się, spowolnienie, sztywność mięśni (zespół parkinsonowski)
• alienacja, wycofanie się z życia społecznego i zawodowego